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从《我不是药神》到慢粒再到陆道培医院的大伟

2018-07-18 文章来源:赵锐

《我不是药神》自6月30日点映以来,票房过二十亿热度刷屏豆瓣评分8.9,观众口碑无差评。围绕着电影酝酿出现象级的诸多话题——慢粒(CML)、白血病、格列卫、陆勇、印度仿制药……随着海量的信息扑面而来,《我不是药神》踢出了一记漂亮的久违的国产电影的世界波。

我们暂时放下“格列卫”,谈一谈关于“慢粒”的成功案例,在陆道培医院,有关“慢粒”的成功案例不胜枚举。今天我们撷选周葭蕤主任五年前经手的一个案例,结合这个案例,咱们一起认识“慢粒”以及相关的话题。

谁能想象,这是一位曾经的“慢粒”患者移植后5年的样子


●2010年刚过完春节,西安城里26岁的大伟,血气方刚事业有成,结婚后两年的他,从来没想过这个病有朝一日会和自己联系在一起,可连续多日的乏力出虚汗让他决定还是要去一趟医院,在当地某医院折腾了一天,医生让他再去上一级医院——大伟又生气心里又有点打鼓——到底自个得了啥病呢?

-“慢性粒细胞白血病。”

-“啥?”大伟真不相信自己的耳朵。第一,听不明白这到底是个啥病,第二,他知道白血病是个很厉害的病。

好在是发现得早,大伟开始口服羟基脲肌注干扰素。“不久就出现了各种难受,发烧、脾大、掉头发……两个月内暴瘦20多斤,我当时也是年轻,从来也没遭过这种罪,那时候经常发脾气摔东西!”也难怪,英俊潇洒的帅小伙忽然一下躺倒在病床上,沮丧、焦虑、无助……各种负面情绪驱赶不散,而且心有不甘。


●也就在2010年,NATCO公司一个位于新德里的代理公司cyno(“赛诺公司”)也找到陆勇,原来赛诺公司准备自己单干,生产另一种仿制格列卫“伊玛替尼”——

陆勇:“他们想要我帮他们做宣传。”

——摘自2014.12.18《南方周末》 A7版


周葭蕤:初识格列卫,是在2000年的时候,我还是个刚有两年血液科知识的年轻医生,那时候它在临床试验阶段,既不叫格列卫,也不叫伊马替尼,它叫STI571。我当时也不觉得它神奇,因为慢性期入组的患者在门诊领药、随访,懵懂的住院医是顾及不到他们的好指标的。日常在病房里管的都是加速期、急变期入组的患者,那时每日困扰于他们因为有继发性骨髓纤维化个个骨穿都很难做,做骨穿评估的日子就是抽骨髓液抽到手肿的日子;困扰于他们中很多人没见到特别好的疗效时就出现了明确的副作用:消化道出血、高热红疹甚至剥脱性皮炎,清晰地记得管病房的主治医生、实验组的负责主任大晚上赶来病房参加抢救危重病人——日子似乎很难熬。

直到看到它的统计学结果,发现它的优秀,随着二、三代产品的问世,加速期、急变期的患者有了更多选择并通过它达到第二次慢性期衔接移植根治本病,虽然慢性期有些患者服用格列卫不能耐受,但我们半相同移植技术的开创及完善,使他们有了生的机会,现在看来有了靶向药物和移植技术的保驾护航,慢粒患者拥有了自己的春天


●大伟:我是2012年9月开始口服格列卫,当然是便宜的印度版的格列卫。病情一度得到控制,我就出院回家里。整天也不出门,因为住院一年多,模样也变了心情也坏了。直到有一天,家里来了一位五十多岁的叔叔,他和我一样,也是慢粒。他说,北京有个陆道培医院,他在那边做了骨髓移植,半年多了状态一直都挺好的。建议我过去看看。

起初,我根本没把他的话当回事儿。到了2013年春节以后,我感觉身体再次出了问题,就和我弟弟两个人来到陆道培医院。那时候,医院周围一片荒凉,孤零零的几栋楼,我弟弟还说,这地方能弄好白血病。直到走进陆道培医院,见到了周葭蕤医生,经过两天的各种化验检查,周医生告诉我说,我的这个“慢粒”已经进入急变期,必须做骨髓移植。

我再次蒙了。这一次比刚知道自个得了“慢粒”还要难受。吃了这么多药,花了这么多钱,遭了这么些罪,为啥还要做移植呢?


●周葭蕤:大伟刚来医院的时候,情绪一度很不稳定,对做骨髓移植存有疑虑。经过与他多次沟通交流,陈述利害,他最后决定做移植。幸运的是,和他一起来医院的弟弟,经过检验,可以做他半相同移植的供者。2013年5月底进仓做预处理,6月4号回输造血干细胞,+24天白细胞植活,+32天血小板植活,顺利出仓,住院到8月底的时候,就出院了。

今天见到移植后五年的大伟,知道他在坚持健身三四年了,见到他本人的样子,还是很惊讶。小伙子如此健硕,浑身散发着热量和正能量。由衷地替他高兴!

 

5年大查时大伟的内心感触

以下是科普时间——


刘红星主任:

慢性粒细胞白血病要达到最佳的疗效,需要规范的诊断和治疗。陆道培医院病理和检验医学科提供系统和准确的实验室检测,包括对少见/变异型BCR-ABL1的有效鉴定以避免漏诊、精确和高灵敏度的BCR-ABL1定量监测、伊马替尼和达沙替尼药物浓度监测帮助确定最佳个体化用药剂量、对耐药突变规律的研究等,为慢粒的精准诊治保驾护航。


周葭蕤主任:

慢性髓系白血病(CML)是一种起源于多能干细胞的髓系增殖性肿瘤,t(9;22)(q34;q11)是慢性髓系白血病特征性染色体改变,并在分子水平上导致BCR-ABL融合基因形成。

常见症状为:易疲倦、乏力、食欲缺乏、低热、多汗、体重减轻、上腹部不适及脾大。CML起病缓慢,其病程包括慢性期、加速期及急变期。症状多为非特异性,逐渐加重。第一步化验血常规白细胞升高是主要的特征。慢性期可以口服靶向药物治疗。一旦进入加速期和急变期应尽可能调整治疗,使患者回到第二次慢性期,然后采取异基因造血干细胞移植术根治本病。慢性期患者口服靶向药物耐受不好或儿童、青少年CML建议通过异基因造血细胞移植根治本病。


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