之前在《新希望》杂志和公众号上曾经发表过这位大学生村官的故事。上个月她在男友的陪伴下再次来到陆道培医院,五年复查的结果令她难以抑制心头的激动,回家之后欣然命笔写来文章。
她说,五年以来不但收获了事业和爱情,还收获了两个心,一个是感恩的心,一个是战胜病魔的信心。
7月2日,一年一度的北京之行又拉开序幕,转眼之间已是移植后的第五个年头了,日子过得真快!当然今年的北京之行,心情有很大不同,一周后第五年的复查结果都ok,那从医学上基本认定我的病治愈了,今年的复查就如同是对过往这段历史的一个终结,一个全新的人生画卷正在我面前缓缓打开。
当管床大夫杨冬芳将检查结果发给我时,我是相当激动和开心——残留零、基因零、嵌合率百分百,一切都没有问题!终于,我可以放心地和五年来的“例行公事”说拜拜,我终于“退休”了。
回顾五年来的治疗与恢复经历,其中不乏各种酸甜苦辣。2012年发病到浙一就医,经过三个重型化疗,却依旧达不到完全缓解,却在一个轻化疗面前达到了完全缓解,并顺利联系上了陆道培医院,准备进行骨髓移植。然而中华骨髓库并无匹配供者,台湾骨髓库也只找
到年纪偏大的八个点的配型相合的供者。犹豫取舍之际,医生建议不如让父母做供者,最后选择了我爸爸的造血干细胞,我移植后的效果非常好,血象恢复迅速,以至于移植半年以后,我就停用了所有抗排异药物,并顺利出院回老家疗养了。
疗养期间,大抵不过是做了些自己喜欢的事情,调节心情,放松身心,体质恢复得也比较快,特别值得一提的是,在这个期间的饮食和卫生还是应该相当注意的。
回想自己从化疗到移植再到恢复期,我的爸妈是起关键性作用的。爸妈分工明确,一个主实操,一个主意识——说得再明白一点,就是老妈负责我的日常卫生和饮食,老爸则负责我精神状态的良好,两个人配合相得益彰,共同为我打造了一个轻松愉快、积极健康、干净卫生的治疗环境。从来未曾感染过的良好身体状态为顺利移植打下了坚实基础,所以在此我想特别强调并需要各位病友和家属注意的是,环境卫生和愉快心情真的很重要,做好这两点会让整个治疗过程事半功倍。
由于恢复迅速,我在2015年初就重新回到了工作岗位上,至今也工作了三年半的时间。工作中难免会有加班和忙碌的时候,我在乡镇工作,日常工作芜杂繁琐,所以我也要提醒广大病友,工作学习的同时,要时刻注意调节自己的身体,感到疲惫了就不要硬撑,适当的休息很重要。我们的身体毕竟比正常人要虚弱一些,经历了这么多的磨难,不能再倒下,毕竟健康是自己的,健康才是革命的本钱。
今年是我移植后的第五年,以后,会有更多的五年、十年、二十年……我坚信一句话:爱笑的女孩运气总不会太差。所以各位朋友,保持乐观积极的心态,美好的未来正在前方等待着我们!
29岁乐观开朗女孩黄炊,2012年12月诊断为急性髓系白血病(CBFB_MYH11融合基因阳性)。先后行5次化疗后,骨髓形态完全缓解,免疫残留0。2013年6月行父供女半相合造血干细胞移植,预处理过程中出现反复高热,调整抗感染方案治疗后好转。移植早期出现病毒血症及出血性膀胱炎,调整治疗后康复出院。目前为移植后5年,复查骨穿,骨髓形态缓解,CBFB_MYH11融合基因定量为0,外周血嵌合率及骨髓血嵌合率均为完全供者型。“脱白”的路上离不开家人的陪伴与精心照顾,更需要乐观的心态去面对。“爱笑的女孩”,恭喜你完美的“退休”啦,前方的路一片光明。加油!